Austatud Eesti Fenüülketonuuria Ühingu eestvedajad, head kohalviibijad,
Mul on hea meel, et tänavune Vabariigi Presidendi Kultuurirahastu sotsiaaltöö preemia laureaat kujutab endast ideaalset Eesti minimudelit. Fenüülketonuuria Ühingu kogukond on väike, aga ühtehoidev. Nende tegevus põhineb üksteisest hoolimisel ja aitamisel, nõrgemate aitamisel ja tugevate vedamisel, parimatel teadmistel ja pideval arengul, soovil teha maailma paremaks. Jah, nii nagu väiksel riigil on ka väiksel ühingul end keeruline märgatavaks teha ja oma rolli tuleb lakkamatult selgitada. Ainult teie teate oma tegelikku olulisust ja väärtust. Meie saame seda vaid aimata. Ja teid kuulata.
28 aastat vabatahtlikku tööd ja panustamist fenüülketonuuria, galaktoseemia või muude harva esinevate ainevahetushaigustega inimeste heaks on hindamatu. Eestis sünnib igal aastal üks kuni kolm fenüülketonuuriaga last ja see on üks sagedasemaid pärilikke haigusi. Teie abil saavad neid haigusi põdevad inimesed teavet, konsultatsioone ja tuge. Teie aitate neil elada. Teie liikmete arv on harvikhaigusele omaselt väike, kuid nende inimeste jaoks olete te asendamatud. Mõnede jaoks isegi elupäästjad.
Oma pika tegutsemise vältel ei ole te väsinud – kuid eks sedagi olete te kindlasti korduvalt tundnud –, vaid korraldate jätkuvalt oma liikmetele laagreid, meditsiinilist nõustamist ja abi, kuna riigisüsteemis puuduvad vajalikud dieetõed. Samuti aitate korraldada ravimite hankimist ja majanduslikke toetusi, kuna riik ei määra pärilikku ainevahetushaiguse puhul enam puuet ning töövõimetustoetuse saamine on teil samuti raskendatud. Hindan väga ka teie pühendunud tööd COVID-i kriisis ja Ukraina toetamist praeguse sõja ajal oma abisaadetistega.
Head inimesed,
Eesti riik on oma idee algusest käivitunud ja püsinud paljuski missioonil. Olulisimad algatused ja liikumised – alates laulupidudest lõpetades „Teeme ära!“-kampaaniaga – on tehtud missioonitundlike inimeste vaba tahte ja pühendumise pinnalt. Selliste inimeste töö ja panus on hindamatud. Selle töö tasu pole võimalik rahas mõõta.
Tänan, et olete enda peale võtnud rolli, mida riik pole täita suutnud.
Eesti riik tänab teid selle töö eest.
Samuti tänan Kultuurirahastu Nõukogu liikmeid ja preemia rahastajat Cleveroni.
Aitäh.
